אלו חיים ראויים לחיותם

בימים האחרונים פורסם נייר עמדה של הוועדה הלאומית לביואתיקה, ועדת האתיקה של ההסתדרות הרפואית ומשרד הבריאות לתעדוף חולים קשים במשבר הקורונה. המסמך – שלכתיבתו היו שותפים עשרות אנשי מקצוע מהתחום הרפואי, האתי, המשפטי וגם הדתי – מגדיר ארבע רמות של עדיפות בקבלת טיפול רפואי והנשמה במצב שבו יהיה מחסור בציוד הנשמה. אכן, יש הכרח לבצע תעדוף במצבי חירום; לעתים זה מהלך שקורע את הלב, אבל הוא הכרחי בקבלת החלטות על סדרי עדיפויות בשטח. תעדוף נהוג בחדר מיון, בזמן חירום או בעת אירועים רבי נפגעים, ואמור להיעשות על בסיס מצב רפואי וסיכויי הישרדות של המטופלים.

ואולם, במסמך שגיבשה הוועדה קיימת חריגה בוטה מההגדרה הזאת: חלק מהתעדוף נעשה על בסיס מצבו התפקודי של אדם בטרם חלה, וכן נלקחו בחשבון קריטריונים כמו יכולתו של אדם לעבוד או ללכת והיותו רתוק לכיסא גלגלים או למיטה. לחברי הוועדה היה חשוב ובצדק להחריג גורמים רבים מהתעדוף, וכך צויינו קריטריונים כגון מוצא, מצב סוציו אקונומי, נטיה מינית ואף גיל ככאלו שאסור לתעדף לפיהם. אבל מוגבלות לא נכללה ברשימה.

בעקבות פרסום המסמך קמה סערה גדולה. נציב שוויון זכויות אנשים עם מוגבלות הגיב עליו וכך גם ארגון "בזכות" לזכויות אנשים עם מוגבלויות, אנשים עם מוגבלות ומשפחותיהם וארגונים נוספים המייצגים אנשים עם מוגבלות. גם מתוך הקהילה הרפואית הגיעו התנגדויות. כך, למשל, אמר יו"ר האיגוד לרפואה פנימית פרופ' אבישי אליס:

"המסמך הפנימי של משרד הבריאות והר"י, המתייחס לתעדוף מונשמים החולים בקורונה – אינו מקובל עלינו. אנו, הרופאים הפנימאים, מקבלים כל ימות השנה, וגם בימים אלו, החלטות הנוגעות בחיי החולים, במחלקות הפנימיות ובמחלקות הקורונה. החלטותינו מבוססות על שיקולים רפואיים ומקצועיים. העמדה לפיה נכות או יכולת תפקודית יהיו שיקול כלשהו את מי להנשים – אינה אתית! ומעולם לא הייתה חלק ממערך השיקולים של הרופאים הפנימאים. זהו עניין אתי של מוסריות, חמלה ושיקול דעת מקצועי ואנושי. אנו מתמודדים איתו ביומיום, גם בשגרה, ואנו הרי נהיה אלה שנצטרך, ממילא, לקבל החלטות ולבצען במחלקות הקורונה".

אני מאמינה ומקווה שהסערה הציבורית תעשה את שלה וההגדרות המופיעות בנייר העמדה ישתנו, אבל רוצה דווקא להרים את המבט לרגע מעל לסערה הזאת – וגם מעבר לסערה הפנימית שיוצרת העובדה שהבת שלי, בת 22 ובכיסא גלגלים, מקוטלגת מתוך כך בעדיפות שלישית לטיפול רפואי בחירום. אני רוצה לנסות להסביר מדוע גם אם ישונה, המסמך הזה עלול להחזיר אותנו עשרות שנים אחורה במאבק על זכויות אנשים עם מוגבלויות.

היסטוריה של מאבק

עד שנות ה-50 של המאה העשרים שלט בעולם המודל הרפואי למוגבלויות. על פי מודל זה, אנשים עם מוגבלויות נחשבו לאנשים פגומים שיש לתקנם ככל האפשר. במסגרתו, לא הייתה שונות בין אנשים עם אותה מוגבלות מכיוון שהמוגבלות, או הלקות, היא זו שהגדירה אותם.

בשנות ה-60 ובמקביל לתנועות זכויות האדם התפתחה גם תנועת זכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות, ובעקבותיה התפתח המודל החברתי שרואה את החברה כמי שמציבה חסמים בפני אנשים עם מוגבלויות (בנטפליקס זמין עכשיו ומומלץ מאוד הסרט הדוקומנטרי "Crip camp", שמתעד את התפתחות התנועה בארה"ב). על בסיס המודל החברתי התפתח המודל האפירמטיבי (מתקף) שמדגיש את היותם של אנשים עם מוגבלויות סובייקטים ייחודיים בעלי זהות שהמוגבלות היא חלק ממנה. התפיסה המתקפת אינה רואה את המוגבלות כטרגדיה ומדגישה את הבעלות של אנשים עם מוגבלויות על חייהם כולל התערבות רפואית ושליטה בה.

בישראל, חוקק בשנת 1998 חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. החוק קובע כי זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ומחויבותה של החברה בישראל לזכויות אלה, מושתתות על ההכרה בעקרון השוויון, על ההכרה בערך האדם שנברא בצלם ועל עקרון כבוד הבריות. (על בסיס חוק זה התווספו במהלך השנים חוקי הנגישות, שוויון בתעסוקה, וכו'). כנגזרת של החוק הוקמה בשנת 2000 נציבות שוויון זכויות אנשים עם מוגבלויות שמטרתה היא קידום שוויון זכויות אנשים עם מוגבלויות ומניעת הפלייתם.

ב-2012 אישררה ממשלת ישראל אמנה בינלאומית בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות ששרטטה את המעבר מגישת החסד לגישת הזכויות תוך שהיא מפרטת את זכותם של אנשים עם מוגבלות לחיים בקהילה, לחינוך, למשפחה ולתעסוקה.

לענייננו, סעיף 10 באמנה מתייחס לזכות לחיים ובין היתר קובע כך:

"לכל אדם יש זכות לחיים. המדינה חייבת לעשות כל שביכולתה כדי לוודא שאנשים עם מוגבלות ייהנו מזכות זו כמו אחרים. לדוגמה, רופא חייב לספק טיפול מאריך חיים גם לחולה עם מוגבלות הנוטה למות, אלא אם כן הוא ביקש במפורש שלא לעשות כן".

האמנה, הנציבות, ארגוני זכויות ואנשים עם מוגבלויות עצמם ובני משפחותיהם הביאו בשנים האחרונות להתקדמות משמעותית בחזיתות רבות של המאבק – התחילה תנועה של יציאת אנשים עם מוגבלויות ממוסדות לחיים בקהילה ופיילוטים שמסייעים להם בכך, חוקקו חוקי נגישות, תוקן חוק האפוטרופסות והתאפשרה תמיכה בקבלת החלטות ועוד. הפערים עדיין גדולים והדרך לשוויון זכויות אמיתי ארוכה, כמובן, אבל ההתפתחות של לימודי המוגבלויות, החקיקה בתחום ושיתופי פעולה עם משרדי ממשלה – למרות לאקונות משמעותיות במספר תחומים – נתנו תקווה שאנחנו בדרך הנכונה.

ואז הגיע המסמך הזה ותגובת משרד הבריאות עליו שכתובים לפי מיטב המסורת של המודל הרפואי, והחזירו בהינף מקלדת אנשים עם מוגבלויות למעמד של אנשים אחידים ופגומים שמוגבלותם מגדירה אותם ומתעדפת אותם נמוך בתור לקבלת טיפול רפואי – ללא קשר למצבם הרפואי, זהותם או רצונותיהם.

בתוכנית "מה בוער" של רזי ברקאי ורינו צרור בגל"צ התראיין הבוקר (20.04) הרב והפרופסור אברהם שטיינברג, מכותבי המסמך. שטיינברג הוא נוירולוג ילדים ורב ישראלי, מומחה לאתיקה רפואית ומנהל היחידה לאתיקה רפואית במרכז הרפואי שערי צדק, ופרופסור באוניברסיטה העברית בירושלים. הוא הגן על ההכללה של קריטריון התפקוד הפיזי ואמר שככל שאדם מוגבל ביכולתו לנוע כך עולה הסיכון שלו מבחינה רפואית, ושהשיקום שלו מהנשמה יהיה בהכרח בעייתי יותר. הוא גם התייחס לקריטריון של עבודה כדבר שאמור "להזכיר" לרופא שאם אדם לא עובד בגלל נכותו יש לתעדף אותו נמוך כי סיכוייו פחותים.

שטיינברג התבטא ברוח המודל הרפואי – כאילו לא עברו 70 שנים מאז, והדברים שאמר והמסמך סותרים את חוק שוויון זכויות אנשים עם מוגבלויות ואת רוח האמנה שישראל חתומה עליה. אנשים עם מוגבלויות הם בראש ובראשונה אנשים, בעלי זכויות שוות, ונבדלים אלה מאלה באופן מהותי. בתוך משבר הקורונה ראינו איך נפגעות זכויותיהם שוב ושוב במערכת החינוך המיוחד שנותרה ללא תשובות, במערכת הרווחה במוסדות ובהוסטלים ועכשיו גם במערכת הרפואית.

אז מה עושות ועושים? לא מתייאשים. נמשיך להיאבק בכל הערוצים. לימודי מוגבלויות אמורים להיות חלק אינטגרלי מבתי ספר לרפואה, לעבודה סוציאלית, למשפטים ולחינוך. המסרים שאין להפלות אנשים על בסיס מוגבלותם צריכים להדהד כל הזמן במקביל לחקיקה שתעגן אותם.

נפעל כך שבשעת החירום הבאה יהיה ברור שחירום לא מבטל זכויות אדם בסיסיות.