לכאב שלך יש שם, ולקהילה שלך יש כוח

אחת מעשר נשים סובלת מאנדומטריוזיס, אבל האבחון לוקח בממוצע 11 שנים. אי אפשר להסביר את חוסר המודעות בחברה ובממסד הרפואי ואת תת־האבחון של המחלה מבלי להתייחס לעובדה שמדובר בסוגיה מגדרית
נעם שומן הראל

אחת מעשר נשים סובלת מאנדומטריוזיס, אז איך זה שרוב האנשים והנשים לא מכירים אותה? התשובה ברורה – אנדומטריוזיס היא מחלה של נשים, ויותר מכך, היא מחלה שקשורה לנושאים המושתקים ביותר בחברה שלנו – וסת, מחזור וכאבים ביחסי מין.

אז מה זה אנדומטריוזיס? מחלה גניקולוגית כרונית, שנגרמת בעקבות גדילה של תאים דמויי רירית הרחם (אנדומטריום) בחלל האגן. נגעים אלה גורמים לדלקות, ציסטות והידבקויות, אלה מובילים לרוב לכאבי וסת, כאבי אגן, קשיי פוריות, הפרעות עיכול, תשישות קשה וכאבים ביחסי מין.

על אף הכאבים הקשים, והפגיעה בתפקוד, נשים רבות אינן מאובחנות, ואלה שכן מאובחנות, מקבלות את האבחון באיחור ניכר. בסקר שערכה עמותת אנדומטריוזיס ישראל בשנת 2022 בקרב 2,000 נשים המתמודדות עם המחלה, האיחור הממוצע באבחון עמד על 11 שנים.

מאחר שמדובר במחלה פרוגרסיבית, אבחון מוקדם יכול לעצור או לעכב את החמרת המחלה. בפועל, במקרים רבים עד שאישה מקבלת את האבחון והטיפול, התסמינים שלה יוחמרו עד לכדי קשיים בפוריות או חוסר תפקוד.

אי אפשר להסביר את חוסר המודעות בחברה ובממסד הרפואי ואת תת־האבחון של המחלה מבלי להתייחס לעובדה שמדובר בסוגיה מגדרית. כאבים של נשים זכו ליחס מבטל לאורך ההיסטוריה מתוך הנחה סמויה שנשים מדמיינות את הכאב או מקצינות אותו – הן ב"היסטריה".

תת האבחון של אנדומטריוזיס היום מדגיש עד כמה הרפואה, בעיקר ביחס לכאב, לא השתנה. נשים מגיעות לרופאים, מתלוננות על כאבים קשים מנשוא שפוגעים בתפקוד, ונענות כי "זה מתח", "ככה זה מחזור" או "זה רגשי". בסקר העמותה דיווחו יותר ממחצית הנשים שהרופאים נטו לייחס את התסמינים שהן חוו לקשיים נפשיים.

האפליה המגדרית אינה נגמרת ביחס הצוות הרפואי, היא משפיעה על מימון מחקרים ופיתוח תרופות, וגם בכשלים במדיניות התמיכה בחולות.  מוסדות המדינה עדיין אינם מכירים במחלה והשלכותיה, החל מקשיים במיצוי זכויות בביטול לאומי, בחוסר התחשבות בקשיי התפקוד של החולות במערכת החינוך, ובאי הכרה במחלה בצבא.

בתגובת נגד אדירה להשתקה של הממסד, נשים רבות, שחיפשו מענה, אבחנה וטיפול לכאבים שהם מתמודדות איתם, החלה תנועה של אקטיביזם להעלאת מודעות ושינוי מדיניות. נשים בכל העולם יצרו קהילות של אלפי נשים שקראו "It's not just a bad period", "It's ok to talk. Period", ובעברית – "לכאב שלך יש שם".

נשים מהקהילה בארץ ארגנו את צעדת האנדומטריוזיס הראשונה ב-2018, השתתפו במועצה לבריאות האישה ובדיונים על מחלות שקופות בכנסת. בתמיכת "קרן בריאה", הן הקימו את פרויקט "שגרירות אנדומטריוזיס ישראל", שנועד להכשיר נשים עם המחלה ליצירת שינוי והעלאת מודעות בקהילות שלהם.

ניצן ברנשטיין, מנכ"לית עמותת "קהילת אנדומטריוזיס ישראל" בצעדה ב-2018
ניצן ברנשטיין, מנכ"לית שותפה בעמותת "קהילת אנדומטריוזיס ישראל" בצעדה ב-2018. צילום: הדר אנג'ל-בוהדנה

על בסיס אותה קהילה הוקמה בשנת 2019 עמותת "אנדומטריוזיס ישראל", שתוך שיתוף פעולה עם הרופאים המומחים לטיפול במחלה, שמה לה למטרה להמשיך בהעלאת מודעות, בתמיכה הדדית ובשינוי מדיניות.

על אף השקיפות של המחלה, והעובדה שהממסד הרפואי, שרובו נשלט על-ידי גברים, אינו נוטה להקשיב לקולות מהשטח, ויתר על כן לנשים המטופלות, העמותה הגיעה בשנים האחרונות למספר הישגים משמעותיים – המחלה קיבלה הכרה רשמית בסל התרופות, ובשנת 2021 הוכרה כמחלה כרונית, כך שהחולות זכאיות להשתתפות במימון התרופות שבסל.

העשייה האקטיביסטית להעלאת המודעות בקרב נשים ובחברה כבר קוצרת את פירותיה, ועולה שהאיחור באבחון מצטמצם: נשים צעירות מאובחנות מהר יותר כיום מאשר בעבר. עם זאת, עדיין נותרו מאבקים רבים בדרך לקבלת טיפול רפואי הולם: החל מעוד מחקרים ופיתוח עבור טיפולים למחלה, דרך הקמת מרכזים נוספים והעלאת מודעות גם בחברה הערבית והחרדית ועד לשינוי היחס הרפואי בכלל כלפי החולות. לא ייתכן שבימינו, מחלה כל כך נפוצה, זוכה לכל כך מעט התייחסות וטיפול רק משום שהיא מחלה "של נשים".

נעם שומן הראל היא עו"ס וחברה בוועד המנהל של עמותת אנדומטריוזיס ישראל, ומתמודדת עם המחלה בעצמה. לקמפיין מימון ההמונים של העמותה

למאמרים נוספים בנושא פמיניזם, מגדר ולהט"ב

בא/ה לפה הרבה?

נושאים שהתעקשנו עליהם לאורך 16 שנות קיומו של "העוקץ", תוך יצירת שפה ושיח ביקורתיים, הצליחו להשפיע על תודעת הציבור הרחב. מאות הכותבות והכותבים התורמים מכשרונם לאתר והקהילה שנוצרה סביבו מאתגרים אותנו מדי יום מחדש, מעוררים מחשבה, תקווה וסיפוק.

על מנת להמשיך ולעשות עיתונות עצמאית ולקדם סדר יום מזרחי, פמיניסטי, צדק ושוויון, ועל מנת להמשיך ולפתח את האתר בערבית, שעם קוראיו נמנים רבים ממדינות ערב, אנו מזמינות אתכם/ן להשתתף בפרויקט יוצא הדופן הזה. כל תרומה יכולה לסייע בהגדלת הטוב שאנחנו מבקשות לקדם.

תודה רבה.

donate
כנראה שיעניין אותך גם:
תגובות

 

אתר זה עושה שימוש באקיזמט למניעת הודעות זבל. לחצו כאן כדי ללמוד איך נתוני התגובה שלכם מעובדים.