רציתי להחזיר את הגוף שלי לעצמי

אני אתחיל בהיסטוריה האישית שלי, כי נדמה לי שאי אפשר להבין את הנשאות הגנטית לסרטן השד והשחלה אם מדברים רק במספרים. אמי חלתה לראשונה כשהייתי בת שנה. היא עברה כריתה של שד אחד. כעבור מספר שנים התגלה גידול בשד השני. היא עברה כריתה גם בצד הזה, ולאחר מכאן – שנים של כימותרפיה, הקרנות וטיפולים אחרים. לקראת מותה, עם גרורות בכבד ובחוליות הצוואר, נמצא גידול ספוראדי במעי הגס, שגם הוא קשור למוטציה הגנטית. פעם היינו צוחקות שהיא בית חרושת לסרטן.

מסיפורים ששמעתי, בצעירותה היתה אמי “אשה יפה”. כנראה שהיא גם הרגישה כזו. בחלק מהתמונות אפשר להבחין בכך, באופן הבוטח בו היא עומדת אל מול המצלמה. אבל מה שאני זוכרת, כמי שגדלה בצל המחלה, זה בעיקר את מה שהמחלה עשתה לה. אני זוכרת את הצלקות, את הטי-שירטים הגדולים, אותה מתלבשת מול המראה מבלי להישיר מבט; אני זוכרת אותה במלתחות של הבריכה, עם כל הנשים הערומות מסביב, איך דאגתי שהמגבת לא תיפול לה, שתסתיר. אני זוכרת את הבושה. אסור היה שיראו, אסור היה שידעו ואסור היה לספר. והגוף תמיד היה צריך להיות בפיקוח, בשליטה, כי בכל רגע הוא עשוי להיהפך למפלצת. כילדה וכנערה, הפנמתי את זה טוב מאד. עד היום לפעמים הגוף שלי מרגיש כמו טפיל, כמו עול.

אמא שלי היתה החברה הכי טובה שלי ושל אחיי. היא היתה כמעט הכל עבורנו. היא אהבה אותנו, היא אהבה לחיות והיא עשתה ככל שביכולתה להאריך את חייה ולראות אותנו גדלים. היא נלחמה על החיים, כמו שאני לא יכולה לדמיין אותי או מישהו אחר נלחם, כדי להספיק, למשל, להיות סבתא. חלק מהדברים היא הספיקה, אבל אני הפסדתי אותה מוקדם מדי, עם פחות מדי דברים שידעתי על העולם.

זאת ההיסטוריה שלי. ולמרות שידעתי שאמי נשאית של המוטציה ושקיים סיכוי של 50% שגם אני נשאית BRCA, במשך השנים העדפתי לא להיבדק ולא לדעת. מסביבי כולם חשבו אחרת, מלבד רופא המשפחה שלי דאז, שהוסיף לכל הסטטיסטיקות את המחיר הנפשי הקיים בידיעה על נשאות. עם זאת, כבר אז ידעתי שאני משלמת מחיר נפשי ונעה על הרצף בין פחד להדחקה. כנראה שהאפשרות להדחיק קרסה לחלוטין כשהסרטן שוב הגיע אלינו למשפחה. הרגשתי הבאה בתור והלכתי להיבדק.

לפני כשנה עשיתי את הבדיקה ונמצאתי נשאית. בהתחלה היתה הקלה בידיעה הזו, שמעמתת אותך עם הפחדים הכי גדולים שלך ואפילו מגייסת אותך לקראתם. אבל בגדול, זאת היתה שנה קשה במיוחד, עם הרבה כאב ופחדים שמעירים באמצע הלילה. כולנו יודעים שיבוא יום והגוף יבגוד, אבל יש משהו בסטטיסטיקה הכמעט מוחלטת של הנשאות, שהופך את הבגידה למיידית וקרובה, את הגוף לאסון שמתהווה בכל רגע. וההשוואה שתמיד מחכה לי בסוף היום – אין לי מלים לתאר את הפחד שלי לסיים כמו אמא שלי.

במהלך השנה הזאת אני נמצאת במעקב ובוחנת את כל האפשרויות שלי. אפשר לומר, שהולכת ומתגבשת בי ההחלטה לעבור כריתת שדיים. השיח שנוצר על הכריתה של אנג’לינה ג’ולי תפס אותי לא מוכנה, ומבלי להתכוון, בשבועיים האחרונים מצאתי את עצמי מתעסקת רק בו, קוראת כל סטטוס בנושא, כל טוקבק, כל מאמר דעה שפורסם. ויש הרבה דיסאינפורמציה. הרבה חוסר רגישות ואנשים שנוטלים לעצמם חירות לומר את דעתם מבלי לדעת במה מדובר. הגוף שלי מרגיש כמו שדה קרב ונדמה שלכל אחד יש מה להגיד עליו: מישהי חושבת שלכרות זה פמיניסטי ומישהי אחרת רואה בכך מימוש אולטימטיבי של חשיבה פטריארכאלית ורפואה גברית; מישהי חושבת שצריך חתיכת אומץ לכך, אומץ שחבל שלא היה לה לפני שהיא עצמה חלתה, בעוד שמישהי אחרת רואה בכריתה תירוץ טוב לשחזר לעצמך חזה יפה יותר ועומד לעד; ומה עם בראד, האם הוא מתחרט על כך שלא נשאר עם ג’ניפר אניסטון, או שבינו לבין אנג’לינה ישנה אהבת אמת ולכן הוא מקבל אותה גם במצב הזה? וכמובן, כל אותם המופלאים שמפשטים עבורי את המצב, מציעים לכרות אונה כדי להימנע מסרטן במוח או להתאבד כדי להימנע ממוות.

כל כך הרבה שטויות נאמרות, ואני בטוחה שכל מי שחוותה או חווה את המציאות הזו על בשרה נפגעת, כועסת, נאלמת. המלים הללו נכתבות כי כבר לא יכולתי לשתוק ומשום שרציתי להחזיר את הגוף שלי לעצמי. אני מקווה שנשאיות אחרות שיקראו אותי ירגישו כך גם. חוץ מזה, רציתי לחלוק משהו מהחוויה שלי ומהידע שאספתי בשנה האחרונה. אלה דברים שקרו לי, שאני הרגשתי וחשבתי, ואינני מתיימרת לתאר חוויה של מישהי אחרת מלבד החוויה שלי.

קודם כל, אתחיל מהבדיקה עצמה. אני לא יודעת מהם הקריטריונים לזכאות לבדיקה הגנטית. במקרה שלי – נוכח ההיסטוריה המשפחתית העניפה, אני לא בטוחה שאני דוגמא טובה (כשם שמערכת הבריאות בארה”ב איננה אינדיקציה לזכאות בארץ) – ההפניה למרכז לייעוץ הגנטי ולבדיקת הנשאות ניתנה לי באופן מיידי ונעשתה במימון מלא של קופת החולים. גם הבדיקות בעקבות גילוי הנשאות נעשות במימון הקופה; וכן ניתוח הכריתה, במידה שאחליט לעשותו.

שתי נקודות חשובות לציון בהקשר הזה. הראשונה, מספר גורמים ובהם היועצת הגנטית, המליצו לי לעשות ביטוח חיים וביטוח בריאות לפני שאני עושה את הבדיקה. לטענתם, חברות הביטוח אינן מסכימות לבטח נשאיות. לא אתפלא אם קיימת כאן בעיה חוקית בנוסף לזו המוסרית, אבל לי לא היו אנרגיות לבדוק את הנושא לעומק, ולכן הלכתי וביטחתי את עצמי באופן פרטי לפני שעשיתי את הבדיקה ולפני שהתברר שאני נשאית. הנקודה השנייה קשורה למכשול לא פחות גדול מענייני מימון, והוא המכשול הביורוקרטי. נשאית צריכה לעבור לפחות שש בדיקות במהלך שנה אחת, ואותן היא צריכה לתזמן ולקבוע במקומות שונים, ולפני כל בדיקה להמציא את האישורים הנדרשים לה. מדובר בהפקה של ממש, ולמרות שקיימות מרפאות המיועדות לנשאיות, מהניסיון שלי הן לא מפשטות את המערך הביורוקרטי המסועף והמסורבל, שמערים קשיים בפני מי שרוצה לדאוג לבריאותה. גם ככה מדובר בהתמודדות שמצריכה משאבים נפשיים רבים, וכשמוסיפים לכך את הביורוקטיה, אין לי ספק שרבות מהנשאיות “נושרות” בדרך מהמעקב וכנראה משלמות בחייהן.

המרפאה לנשאיות אליה שאני משתייכת (או בשמה: “מרפאת סיכון גבוה”) יוצרת סוג של תוכנית עבודה, שעליה מפקחת אונקולוגית המתמחה בסרטן השד. התוכנית אומרת לך איזו בדיקה עלייך לעשות ומתי: בדיקת שדיים על ידי כירורג, אולטראסאונד שדיים, ממוגרפיה, בדיקה גינקולוגית, אולטראסאונד וגינאלי ו-MRI שדיים. בדיקת ה-MRI נחשבת לסוג של “הטבה” לה זכאית מי שנמצאה נשאית, והיא נחשבת ליעילה במיוחד בגילוי מוקדם. עם זאת, הבדיקה לפעמים “יעילה” מדי ומעלה ממצאים גם כשאלה אינם או כשהם נובעים ממבנה שד מסוים. חשוב להוסיף, שבמרפאה לנשאיות לא קיים מערך של תמיכה נפשית, וכששאלתי את העובדת הסוציאלית אם קיימת קבוצת תמיכה במרפאה או בכלל, היא ענתה שאין קבוצה כזו ושאולי כדאי לי להתקשר לאגודה למלחמה בסרטן ולברר. לקח לי זמן ובירורים נוספים עד שנודע לי על עמותת ברכה שהוקמה בדיוק למטרה הזו. יש צורך בהקמת מערך תמיכה במרפאות הייעודיות שיוכל לסייע ולתת מענה לנשאיות גם בהתמודדות הנפשית, שאינה פחות חשובה מההתרוצצות בין הבדיקות. אגב, האגודה למלחמה בסרטן מפעילה קבוצת תמיכה לחולות, ואולי כאן המקום להדגיש שנשאית איננה חולה וששתי ההתמודדויות הן שונות בתכלית.

בשום שלב, בין אם מדובר בייעוץ הגנטי, במעקב במרפאה או בהתייעצות עצמאית שלי עם מומחים, לא הוצעה לי האפשרות של כריתת השדיים. זאת למרות שידעתי על קיומה ולמרות שהעליתי אותה בשיחה עם היועצת הגנטית בראשית התהליך. היועצת אמרה בתגובה שצריך רק מעקב והדגישה שאין טעם ב”צעדים מוגזמים”. חשבתי, או רציתי לחשוב, שהיועצת הגנטית יודעת משהו שאני לא, ושמחתי שאין צורך להרחיק לכת במה שנראה לי כמו סיוט מתמשך. כפי שהיא המליצה, נכנסתי למעקב, הפסקתי לעשן, מיעטתי באלכוהול והתחלתי לאכול יותר בריא. אבל ככל שעבר הזמן התבהר לי שליועצת הגנטית לא היה ידע רפואי לגבות את ההמלצה שלה – למעשה, יש לי סיכוי של עד 87% לחלות בסרטן השד, הנשים במשפחה חלו בגיל צעיר ובטווח הגילאים שאני נמצאת בו והן חלו בסוג האגרסיבי ביותר. כריתת השדיים, לעומת זאת, תוריד את הסיכוי שלי לחלות לפחות מ-5%. אם כך, על איזה מידע נשענו היועצת הגנטית והרופאים האחרים כשהם בחרו לא לדבר אתי על האפשרות של כריתת השדיים?

בשבועות האחרונים עלתה הטענה שכריתת השדיים היא פתרון של חשיבה פטריארכאלית ורפואה גברית. בתוך כך, גברים מנכסים לעצמם את הגוף של נשים ומחליטים עבורן מה יעלה בגורלו. הראייה שלהם היא פונקציונאלית: איבר שמסכן חיים אפשר לכרות, רחם שסיים את תפקידו אפשר להשליך. היו שטענו שהכריתה מוצעת לנשים על ימין ועל שמאל, תרתי משמע. אני מבינה מנין העמדה הזו נובעת ומסכימה איתה חלקית – ארחיב על כך בהמשך – אבל אני חייבת לומר, מהחוויה האישית שלי, שרופאים ורופאות חוששים ולא מציעים את האפשרות של כריתת שדיים דווקא מתוך עמדה שמרנית ומבט שוביניסטי, שיוצרים חפיפה מוחלטת בין נשיות לאיברי גוף, בין אשה לשדיה. ניתוח הכריתה נתפש כחבלה שלא תתואר בנשיות, כפי שהם מגדירים אותה, ולכן צעד שכזה הוא “מוגזם”, אפילו “פרובוקטיבי”, ואין ספק שהוא צעד “היסטרי”. בחוויה שלי, עדיף אשה חולה מאשה כרותה. אינני חושבת שצריך לשים את האופציה הזו על השולחן בחוסר רגישות, כלאחר יד או כמוצא היחיד, אבל הלוואי ורופאים ורופאות היו רואים במיניות ובזהותן של נשים יותר מציצים ומעמידים בפניהן גם את האופציה הזו. הייתי רוצה שהם היו נותנים לי יותר קרדיט ומציגים לי את כל המידע מבלי לחשוש שבכך הם מביאים עלי את חורבני.

האפשרות של כריתת השדיים חזרה לתודעה שלי לא בגלל המערכת הרפואית, אלא בגלל סרט דוקומנטרי בשם “היא אמרה לא לסרטן”, מתוך הדבר החמקמק הזה שנקרא סולידריות בין נשים. הסרט מלווה את קרן נתנזון, נשאית של המוטציה, שהחליטה לכרות את שדיה. בסרט ניתן לי יותר מידע מזה שקיבלתי בכל פגישותיי עם רופאים, ואני רואה בו ובקרן מצילי חיים, שלי ושל אחרות. בשלב הבא היתה זו רופאת המשפחה החדשה שלי שהעלתה את האפשרות של כריתה, ואמרה לי בפשטות שבמקומי היא היתה עושה את זה. אוסיף ואומר, שאני לא חושבת שזה מקרי, שהרופאה היחידה שדיברה אתי על האפשרות הזו היתה רופאה לסבית. מבחינתי, זאת היתה עדות לכך שנשים עם מיניות קצת אחרת יכולות לראות את המיניות שלי קצת אחרת ולהציע דברים שאחרים נמנעים מלומר. באותה פגישה הבנתי עד כמה חשוב להקיף את עצמי באנשי מקצוע שאינם עיוורים למגדר, להיזהר ממקומות בהם מגדר הוא שקוף, וגם לא לפחד ולשאול שאלות קשות שגורמות להרמת גבה, למשל: מה אם אני רוצה לעשות כריתה בלי שחזור? איך זה ייראה?

מרגע ששמתי על השולחן את האפשרות של כריתת שדיים בשיחות עם אונקולוגים, כירורגים וגינקולוגים, נאמר לי – כמעט כווידוי – שזה הצעד החכם ביותר עבורי. ובגיל ארבעים, כך הם המליצו לי, להוציא גם את הרחם ואת השחלות. עם זאת, חשוב לי להדגיש כפי שהדגישו בפניי: המינוח כריתה מונעת הוא מוטעה ומטעה, משום שלא מדובר בכריתה שמבטיחה שלעולם לא אחלה, אלא בכריתה מפחיתת סיכוי המורידה משמעותית את ההסתברות לחלות. גם בכריתת שד, בטח אם עושים שחזור פיטמה, נשארת רקמת שד המועדת לפורענות, ואם לא בשד אז בשחלה, ואם לא בשחלה אז במעי הגס, וכן הלאה. נכון שהאחוזים צונחים, ואחרי כריתה הם יותר נמוכים מהאחוזים של אשה ממוצעת לחלות, אבל כל עוד את חיה, הם אף פעם לא מתאפסים.

אז למה כן? כי הפחד שלי הוא יומיומי, והוא מגובה בגנים לא כל כך טובים ובזיכרון הפרטי שלי. וכי מרגע שיימצא גידול בגופי, קטן ככל שיהיה, ממילא אעבור כריתה מלאה ואעבור טיפולים כימותרפיים אגרסיביים, כדי לא לקחת שום סיכון. כשאני נזכרת בשנים שאמא שלי העבירה גוססת, לא מסרטן אלא מטיפולים, אני יודעת מה ההחלטה הנכונה עבורי. וגם משום שבימים טובים, כשאני חושבת על מה שיש לי עוד להספיק, זאת נראית ההחלטה הנכונה עבורי. עם זאת, אני יכולה להבין כל החלטה אחרת. לכל אחת הפחדים שלה, לכל אחת שיקולי רווח והפסד משלה. אבל לכל אחת מגיע שיהיה לה את כל המידע. ולאלה שרואים בכריתה אופורטוניזם לציצים יפים ועומדים לעד – אני מאחלת לכם שלא תצטרכו לעולם להיפטר מאיבר בגוף, גם אם הוא לא בדיוק לטעמכם. נדמה לי ששני דברים יכולים לגרום לאדם לחולל דבר כזה לגופו: טירוף מוחלט או אומץ וחדוות חיים אדירה.

לסיום, אני רוצה לחזור לנקודת המבט המגדרית. לאחרונה דובר רבות ובצדק על המודעות המוגברת והיתרה לסרטן השד ועל החרדה הלא מוצדקת של נשים מפניו. מאמר חשוב בנושא התפרסם ממש לאחרונה בעיתון הארץ תחת הכותרת “הוויכוח על הממוגרפיה: האם יש מודעות יתר לסרטן השד“. לא מעט אינטרסים כלכליים מניעים את התעשייה הוורודה והמפלצתית שנוצרה בשנים האחרונות. גם כאן, הניכוס, הפיקוח והשליטה על הגוף הנשי לא נובעים מדאגה לבריאותו, אלא מניסיון לעשיית רווח ממנו ועל חשבונו. אולם חשוב להבדיל בהקשר זה בין נשים “רגילות” לבין נשים נשאיות. הפיקוח על גופן של נשאיות אינו נובע משיקולים כלכליים אלא נגזר מהגוף עצמו, מהגנטיקה שלו. החרדה שלהן לא צריכה להיות מתודלקת בקמפיינים מתוקשרים או במשאיות וורודות. מספיק שהן יסתכלו אחורה או לצדדים על הנשים במשפחתן, ודי שהן ירצו מציאות אחרת עבור בנותיהן.

אפשר לטעון, שמלכתחילה הרפואה הגברית היא שהפכה את הגנים האלו לנראים ושהפטריארכיה היא שהפכה את האפשרות של כריתת שדיים לכזו הניתנת למחשבה. אולי רפואה גברית היא שהגדירה אותי כנשאית והביאה אותי עד הלום, בעוד שבעולם מושלם לא הייתי יודעת. אפילו לא הייתי יודעת שאני יכולה לדעת. בעולם מושלם המוות היה מתרחש מעצמו, בלי הקדמות ופחד של שנים. יום אחד הייתי פשוט נגמרת. יכול להיות. אבל אני רואה את המצב אחרת: מבחינתי, האפשרות של כריתת השדיים, בין אם היא תולדה של חשיבה גברית ובין אם לא, מעניקה לי את הכוח ואת היכולת לקבל החלטה לגבי גופי וגורלי במידה כזו שלצערי אמי ונשים אחרות לא זכו לה, ובאופן שקשה למצוא לו מקבילה גברית. אם תרצו, אני מנכסת את הניכוס באופן שמבטל אותו. ובתור אחת שהציצים שלה יקרים לה מאד אבל אינם מגדירים אותה, אני בהחלט לא מרגישה קורבן למערכת פטריארכאלית.

אבל כל הניסוחים האלה מרגישים לי כל כך רחוקים. בשורה התחתונה, נמאס לי שהפחד שלי מוצדק. אני מעדיפה את הפחדים שלי לא מוצדקים, וזה, כאמור, עניין רחב יותר ממספרים.